3 największe mity na temat choroby Alzheimera (subiektywne spojrzenie)
Mity na temat choroby Alzheimera – przygotowanie takiej listy przyszło mi do głowy po dyskusji z jednym z opiekunów, który za nic w świecie nie dał się przekonać, że są osoby w tym kraju, które chcą pomóc chorym i opiekunom. A że nie dziwię mu się (wystarczająco dużo muszą znosić polscy opiekunowie), to postanowiłam spisać – moim zdaniem – największe mity związane z alzheimerem. Może dzięki tym subiektywnym obserwacjom opisane mity zaczną znikać?
Mit 1: Choroba Alzheimera dotyczy tylko starszych osób
Owszem, dotyka zwykle osoby po 65. roku życia i wiek to najważniejszy czynnik ryzyka w tej chorobie, ale zdarza się, że na alzheimera cierpią także młodsze osoby. Pewnie słyszeliście, że wyróżnia się sporadyczną i rodzinną postać alzheimera. Ta pierwsza występuje zdecydowania najczęściej (prawie 98% przypadków). Za rzadszą, rodzinną postać odpowiadają geny i właśnie ona dotyka osoby młodsze (tzw. postać wczesnoobjawowa). Niestety wówczas zwykle choroba rozwija się szybciej i objawy są bardziej nasilone.
Już w 2004 r. najmłodszy chory z dziedziczną postacią alzheimera w Polsce miał zaledwie 32 lata, a na świecie 17 lat…
Która z postaci alzheimera jest gorsza?
Jestem daleka od odpowiedzi na to pytanie. W przypadku seniorów, mimo że już tyle mówi się o chorobie Alzheimera, wciąż są lekarze, którzy nie chcą diagnozować starszych pacjentów, nie szukają przyczyn problemów z pamięcią. Obserwowane objawy wciąż zbyt często wrzuca się do pojemnego worka pt. “starość” albo stawia diagnozę: “To alzheimer”, ale na tym się kończy (chorzy i opiekunowie skazani są na siebie i nierzadko wprost informowani, że pozostaje już tylko patrzeć i czekać na najgorsze).
Efekt tego jest taki, że nie podaje się odpowiednich leków, opiekunowie nie uzyskują informacji i wsparcia w opiece… – choroba szybciej postępuje i dosłownie niszczy zarówno chorego, jak i opiekuna. W samotności, w poczuciu bezradności, w cierpieniu. Natomiast w przypadku rodzinnych, wczesnych postaci, po pierwsze szybko upływający czas działa jeszcze bardziej na niekorzyść, po drugie wbrew pozorom wcale nie tak łatwo o szybką interwencję (choć wydawałoby się, że skoro ktoś z rodziny miał alzheimera, to pozostali członkowie będą “czujni”).
Mając w rodzinie chorego/chorych można pomyśleć o badaniach genetycznych, ale co tak naprawdę daje uzyskana w ten sposób wiedza? Co można zrobić, jeśli uzyska się informację, że posiadane geny dają np. niemal całkowitą pewność, że wciąż nieuleczalna choroba się rozwinie? Jak się zachować, gdy choruje dosłownie cała rodzina? W alzheimerze nie ma gorszych i lepszych sytuacji, jest… alzheimer. Trochę odeszłam od głównego tematu – pierwszego mitu na temat choroby Alzheimera, jakim jest zaawansowany wiek, ale z pewnością przyznacie, że to kolejne ważne i trudne zagadnienie.
Mit 2: Skoro to alzheimer, to już nic nie da się zrobić
Da się! Im wcześniej rozpoznana choroba, tym większe szanse na jej spowolnienie lub złagodzenie objawów.
Dlatego tak ważne są badania pamięci wykonywane jak tylko zauważymy, że dzieje się coś niepokojącego.
Dlatego nie warto, po uzyskaniu diagnozy, czekać z szukaniem wsparcia czy porad dotyczących opieki do momentu, aż wydarzy się coś strasznego lub niebezpiecznego, czyli najczęściej choroba wejdzie w stan zaawansowany (np. chory ucieknie z domu, zostawi na gazie gotującą się zupę, podpisze zobowiązanie finansowe itd.).
Dlatego jak najszybciej po postawieniu diagnozy warto pomyśleć o przyszłości, poszukać dobrych specjalistów, zorientować się, czym jest ubezwłasnowolnienie, zorganizować opiekę i poszukać wsparcia w bliskich, nie stawiać na to, że “jakoś to będzie”. To nie jest łatwe, pisałam o tym m.in. tutaj, ale warto pamiętać, że są osoby, są instytucje, które chętnie pomagają, nie pierwszy raz stykają się z taką sytuacją i potrafią dobrze doradzić, a na początek, co niezwykle ważne – po prostu wysłuchać.
Mit 3: Jestem opiekunem chorego na alzheimera – jestem sama/sam, nikt mi nie pomoże
To zapewne najbardziej kontrowersyjny mit. Wielu opiekunów podczas różnych dyskusji nie daje się przekonać, że mimo kiepskiej sytuacji chorych i opiekunów w Polsce (chciałam najpierw napisać o kiepskim systemie, ale… to straszne, my wciąż go nie mamy!), nie są pozostawieni sami sobie. Wiem, jak bardzo brakuje specjalistów, wiem, jak fatalna jest – ogólnie mówiąc – opieka zdrowotna nad tymi chorymi, wiem, z jak absurdalnymi i strasznymi sytuacjami spotykają się opiekunowie w poradniach, szpitalach, gabinetach. To mit, że nie ma nikogo, kto by się nimi interesował, chciał pomóc i walczył o ich los.
W większości województw w Polsce działają organizacje pozarządowe ukierunkowane na chorobę Alzheimera
Można do nich przyjść, napisać maila lub zadzwonić. Wygadać się, poradzić, skorzystać z przydatnych materiałów (od poradników po sprzęt medyczny). Często tworzą je obecni lub byli opiekunowie i/lub specjaliści z powołaniem, którzy wiedzą, z czym wiąże się alzheimer, co przeżywają opiekunowie, czego oczekują i potrzebują. Ostatnio na Facebooku pojawiły się również grupy zrzeszające opiekunów, na których można wymienić się doświadczeniami, podzielić się troskami, zadać pytanie. Namawiam więc do szukania miejsc wsparcia, bo one istnieją. Warto też pamiętać, że wspomniane organizacje dostosowują swoją ofertę do znanych im potrzeb chorych i opiekunów, dlatego trzeba je zgłaszać. Pytajcie i szukajcie, nie poddawajcie się!
Jakie mity na temat choroby Alzheimera byście jeszcze dodali? Czy zgadzacie się z moim spostrzeżeniami? Zapraszam do dyskusji – komentarze można dodawać pod wpisem lub na Facebooku.
