“Ciągle żyję nadzieją, że tych lepszych dni będzie więcej”
Kolejny wpis w ramach kategorii „Pamiętnik”, czyli wspomnień i porad opiekunów – ciąg dalszy historii Agnieszki i jej chorego Taty. Zobacz, z czym zmagają się inne osoby, może z opowiedzianych historii wyciągniesz wskazówki dla siebie albo ciekawie doradzisz autorowi tekstu.
Agnieszka H.: Moim zdaniem bardzo ważne jest, aby do chorego nie podchodzić jak do dziecka. Nie wytykać mu błędów, poprawiać go, nie karcić, a już na pewno nie ubliżać mu. Rozumiem, że czasami człowiekowi brakuje już sił. Lepiej jednak nic nie powiedzieć, niż powiedzieć coś obraźliwego.
Za każdym razem próbuję go włączać do rozmowy, choćby miał tylko przytaknąć, uśmiechnąć się.
Nie pozwalam w obecności Taty mówić o jego chorobie. Choć wiele rzeczy już do niego nie dociera, to jednak nie chcę, żeby jakaś informacja go przygnębiła. Nie pozwalam także na rozczulanie się nad nim (“taki młody, a taki chory” itp.). Za każdym razem próbuję go włączać do rozmowy, choćby miał tylko przytaknąć, uśmiechnąć się. Czasami “wklejam” się w jego wypowiedź. Osoby obserwujące to z boku zupełnie nie rozumieją naszej konwersacji. A ja często nie mając bladego pojęcia, o czym mówi, stwierdzam np. “masz rację, ale co się tu dziwić, zawsze ją miałeś, będę musiała cię posłuchać!”. Zależy mi na tym, by czuł się częścią społeczeństwa i wiedział, że odgrywa ważną rolę w naszym życiu.
Czasami po prostu go zagaduje. Opowiadam, co się dzieje, dzielę się przemyśleniami, często opowiadam o swoich ułomnościach – żeby wiedział, że świat nie jest idealny i wszyscy ludzie wokół niego popełniają błędy, więc nie musi się denerwować, że coś mu nie wychodzi. Choć czasami jest naprawdę ciężko, bo coraz częściej zamyka się w swoim świecie.
Zauważyłam, że bardzo pozytywnie działają na niego spacery, wyrywają go z marazmu. Choć widzę czasami również, że bardzo trudno mu zaakceptować to, że jest na wózku, że nie jest sprawny… Gdy tata był jeszcze sprawny fizycznie, angażowałam go do wszelakich prac domowych – gotowania, sprzątania, drobnych napraw. Kiedyś lubił malować i rysować, więc kupiłam mu bloki i ołówki – to go bardzo odprężało. Teraz niestety w dłoniach ma straszne przykurcze, które utrudniają mu taką aktywność.
Nieraz mu śpiewam, a że zdolności w tym kierunku zupełnie nie posiadam, doprowadzam go tym do śmiechu.
Słuchamy często muzyki. Nieraz mu śpiewam, a że zdolności w tym kierunku zupełnie nie posiadam, doprowadzam go tym do śmiechu. Tata chłonie wtedy moją głupkowatą naturę i pozytywnie się nią nastraja. Niestety ja czasami przejmuję od niego negatywne wibracje i popadam w melancholię. Mam czasami wrażenie, że nasze życie toczy się w całkowitej symbiozie i niestety wygląda na to, że to nie jest dla nas dobre…
Nie znoszę dni, w których Ojciec całkowicie zamyka się w sobie. Patrzy na mnie, a bardziej “przeze mnie”. Nie reaguje na żadne moje słowo, nie mówi nic, czasami jedynie stęka tak jakby z bólu. Czuję się wtedy zupełnie bezsilna. Zazwyczaj wówczas także nie je i nie pije, wszystko przetrzymuje buzi. Napoje podawane strzykawką spływają mu po policzkach… Jestem wówczas strasznie zdenerwowana, boję się, że się odwodni. Strasznie ciężko mu wówczas podać lekarstwa, bo rozpuszczają mu się w buzi, a później widzę, jak wraz ze śliną wypływają na zewnątrz. Te dni są dodatkowo problematyczne, bo Tata nie pomaga w niczym. A wręcz mam wrażenie, że mi utrudnia, chociażby codzienną pielęgnację, ubieranie, zmianę pozycji (ciało jest bardzo napięte), nie ma też wówczas szans na postawienie go na nogi.
W tych dniach potrafi żartować, uśmiecha się, a jego oczy są radosne. Daje mi to wiele siły.
Na szczęście są też takie dni, kiedy Tata w pełni uczestniczy w naszym życiu. Samodzielnie je, rozmawia (nie zawsze adekwatnie do sytuacji, ale i tak się cieszę, że do mnie przemawia), a nawet rozrabia. Pomaga mi, jest bardziej aktywny, ciało ma bardziej rozluźnione, sam je, możemy nawet wyjść na spacer (jest w stanie pokonać kilka stopni z moją pomocą, by zejść do wózka stojącego na dole). W tych dniach potrafi żartować, uśmiecha się, a jego oczy są radosne. Daje mi to wiele siły. Ciągle żyję nadzieją, że tych lepszych dni będzie więcej niż gorszych. Opieka nad moim Tatą jest pewnie inna niż u większości chorych na alzheimera. To dlatego, że stosunkowo młody – w tym roku skończy dopiero 60 lat (rozpoznanie choroby było 4 lata temu, a pierwsze objawy pojawiły się znacznie wcześniej). Z racji tego, że choroba pojawiania się tak wcześnie, zdecydowanie szybciej się rozwija.
W zeszłym roku Tata zachorował na zapalenie płuc, które zabrało mu sprawność fizyczną, stał się osobą leżącą, a choroba zaczęła postępować w galopującym tempie. Wiele pracy i wysiłku kosztowało mnie, żeby go usprawnić na tyle, aby mógł siedzieć, jeść czy nawet przejść parę kroków. Zdarza się nawet sam wstanie i przejdzie do innego pokoju, jednak jest to rzadkością. Bardzo brakuje wsparcia z zewnątrz, np. na 20 zabiegów rehabilitacyjnych musiał czekać ponad rok, a i to było wręcz wymuszone przeze mnie na lekarce, ponieważ uznała, że nie ma sensu ich przepisywać – “nie wiadomo, czy Ojciec będzie chciał współpracować z rehabilitantami”. Gdy Tata w końcu doczekał się tych zajęć, okazało się, że wpłynęły na niego bardzo pozytywnie. Chętnie ćwiczył, stał się ożywiony i uśmiechnięty. Na kolejną rehabilitację – tym razem na oddziale szpitalnym – nadal czekamy, może w przyszłym roku do niej dojdzie.
Ruch działa na Tatę jak dodatkowy lek – poprawia sprawność ruchową, zmniejsza sztywność i ból, łagodzi zaparcia, poprawia nastrój.
Codzienną rehabilitację opłacamy z własnych środków. Niestety Tata jest bardzo podatny na infekcje, które zwykle przebiegają z wysoką gorączką, co powoduje, że na pewien czas musimy przerwać ćwiczenie. Wtedy tracimy zazwyczaj to, co udało nam się dotychczas wypracować… Po chorobie zaczynamy wszystko mozolnie od początku… Ruch działa na Tatę jak dodatkowy lek – poprawia sprawność ruchową, zmniejsza sztywność i ból, łagodzi zaparcia, poprawia nastrój. Rehabilitacja i fizjoterapia Taty dobrze wpływają również na mnie, ułatwiają mi opiekę nad nim. Nie jest apatyczny, drżenie jest mniejsze, nie cierpi z powodu przykurczy, jest w stanie mi choć trochę pomóc (m.in. w ubieraniu, myciu, zmianie pozycji, samodzielnym odkaszlnięciu, które niejednokrotnie bywało czymś niemożliwym, a zalegająca flegma doprowadzała do zapalenia płuc. Mam świadomość, że stan Taty już się diametralnie nie poprawi, że będzie potrzebować opieki 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Mam jednak nadzieję, że nie zabraknie mi sił i determinacji, by być dla niego wsparciem jeszcze przez długi czas.
Agnieszka H.
Chcesz opublikować swój pamiętnik? Podzielić się swoją historią, poradzić lub przestrzec innych opiekunów? Daj znać: agata.bial@gmail.com
