Tak, na Facebooku, nie żartuję. Internet to informacyjna studia bez dna, nie zawsze wiarygodna, ale w przypadku grup na Facebooku dotyczących opieki nad osobami z chorobą Alzheimera, demencją, naprawdę chodzi o bezcenne źródło informacji.

Kilkanaście lat temu opiekunowie osób dotkniętych chorobą Alzheimera mogli liczyć głównie na… siebie. Działało w Polsce kilka organizacji pozarządowych i można było spotkać dobrych lekarzy specjalistów, ale dotyczyło to przede wszystkim dużych miast.

Z czasem możliwości uzyskania pomocy pojawiało się coraz więcej. Nie tylko działało coraz więcej organizacji i specjalistycznych instytucji, ale też dostępnych było coraz więcej np. drukowanych poradników.

Kolejną opcją, która aktualnie – moim zdaniem – ma się świetnie, są grupy na Facebooku. To miejsca, w których “spotykają się” głównie opiekunowie. Zadają pytania, dzielą się swoimi doświadczeniami, podrzucają sobie pomysły na radzenie sobie z trudnymi objawami, polecają książki itd.

Jak znaleźć taką grupę na Facebooku

Jeśli masz konto na Facebooku, w okienko z napisem “Szukaj” wpisz nazwę jednej z podanych poniżej nazw grup albo szukaj innej, podając jej potencjalną nazwę. Facebook wyniki wyszukiwania podzieli na kilka typów, m.in. na Grupy. Wybierz tę, która Cię interesuje i przeczytaj jej opis, by dowiedzieć się, kogo zrzesza i jaki jest jej cel.

Nie masz konta na Facebooku? Dowiedz się, jak je założyć

Kto może należeć do grupy na Facebooku?

To zależy od danej grupy i zasad, jakie przyjął jej administrator. Większość grup jest prywatna, co oznacza, że tylko członkowie grupy widzą opublikowanej na niej posty i mogą na nie odpisywać – dodawać komentarze czy reakcje. Masz więc częściową kontrolę nad tym, co i kto widzi.

Regulaminy grup

Poza tym zwykle w momencie, gdy chce się dołączyć do jakiejś grupy na Facebooku, trzeba odpowiedzieć na kilka pytań. Dzięki temu administrator (i członkowie grupy) upewniają się, kto chce dołączyć do grupy.

W jednych grupach można od razu opublikować post, w wielu czeka się na akceptację administratora. To również sprawia, że grupa nie mija się z celem, dla którego ją powołano – niepożądane posty nie są publikowane.

Zdarza się, że regulamin grupy zabrania publikowania na zewnątrz treści dodawanych w grupie, szczególnie wypowiedzi członków. Dzięki temu tworzy się niejako krąg zaufania.

Oczywiście od wszystkich członków oczekuje się także kultury wypowiedzi i szacunku do wszystkich członków. Pewnie są grupy, w których nie ma takich zasad, ale z pewnością takie Ciebie od razu nie zainteresują.

Nad porządkiem w grupie czuwa zwykle administrator i moderatorzy, ale często także sami członkowie. Nie chcą, by jej poziom spadł, łamano regulamin, którego każdy członek, dołączając do grupy, zobowiązał się przestrzegać, więc mogą zgłaszać niechciane posty i komentarze administratorowi.

Zalety grup na Facebooku dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera

Przejdźmy do konkretów. Dlaczego warto dołączyć do takiej grupy i aktywnie w nie uczestniczyć? One działają trochę jak grupy wsparcia, tylko że wirtualne. Możesz więc w wygodnym dla Ciebie czasie:

• opublikować post, np. opowiedzieć swoją historię, podzielić się emocjami – to często wystarcza, by już poczuć ulgę, spojrzeć na swoją sytuację nieco z dystansu,
• zadać pytanie, poprosić o podpowiedź, podzielenie się w jakiejś sprawie swoimi doświadczeniem, przemyśleniami,
• odpowiadać na posty członków grupy – dzielić się swoimi doświadczeniem, dyskutować, wspólnie szukać rozwiązań,
• dodawać linki czy zdjęcia,
• a przede wszystkim przekonać się, że nie jesteś sam, że są ludzie, którzy przeżywają to samo, co Ty lub mają bardzo podobną sytuację.

To, jak wiele dasz od siebie, zależy oczywiście od Ciebie. Są opiekunowie, którzy chętnie podejmują dosłownie każdy temat. Są tacy, którzy nie wyobrażają sobie dzielić się prywatnymi historiami, i każdy to szanuje (w każdym razie powinien).

W każdej chwili możesz zrezygnować z członkostwa w grupie, opuszczając ją. Nie ma limitów dotyczących liczby grup, do których się należy.

Najpopularniejsze grupy dla opiekunów na Facebooku

Oto lista aktywnych grup na Facebook (według nazw, kolejność nie ma znaczenia), gdzie wsparcie znajdują chorzy, opiekunowie i rodziny osób dotkniętych demencją, chorobą Alzheimera. Pewnie jest ich więcej – jeśli znasz taką, daj mi znać, dodam ją do listy.

• Choroba Alzheimera
• Choroba Alzheimera, demencja, otępienie
• Demencja, alzheimer, otępienie starcze
• Opiekunowie seniorów żyjących z demencją – specjaliści i członkowie rodzin
• Otępienie. Grupa wsparcia dla opiekunów
• Zajęcie dla chorego na alzheimera – porady, przykłady, wsparcie

Jeśli jeszcze nie znasz grup na Facebooku poświęconych opiece, mam nadzieję, że Cię zachęciłam i znajdziesz tam odpowiednie wsparcie. Daj znać w komentarzu, jakie są Twoje wrażenia!