O niezwykle trudne sytuacji tysięcy polskich opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera, o tym, jak rzeczywiście wspierać opiekuna osoby chorego na alzheimera i samemu dać sobie pomóc rozmawiam z Magdaleną Leszko – psycholożką, gerontolożką i blogerką.

Magdo, porozmawiajmy proszę o opiece nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera. Ale najpierw opowiedz, jak to się stało, że bliski jest Ci ten temat?

Magdalena Leszko: Już w dzieciństwie interesowałam się osobami starszymi, ponieważ wychowałam się na wsi i nasz dom często odwiedzali seniorzy. Uwielbiałam spędzać z nimi czas i słuchać ich ciekawych historii. Później, podczas praktyk studenckich, uczyłam się diagnozy neuropsychologicznej osób starszych i zaczęłam interesować się chorobą Alzheimera oraz tym, co można zrobić, aby skutecznie wspierać opiekunów.

Kiedy byłam jeszcze studentką, na tę chorobę zachorowała moja babcia. Narastała we mnie też frustracja spowodowana tym, że wiele potrzeb osób starszych jest zaniedbanych. A przecież zawdzięczamy im bardzo wiele i chciałabym, aby mogli przeżyć godną starość.

Kontynuowałaś więc zdobywanie wiedzy na ten temat?

Tak, po ukończeniu studiów magisterskich na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy uzyskałam stypendium Fulbrighta, które umożliwiło mi rozpoczęcie studiów doktoranckich w Stanach Zjednoczonych. Podczas studiów pracowałam nad badaniami mającymi na celu wczesną diagnostykę choroby Alzheimera. Taką, która jest możliwa na długo przed tym, zanim pojawią się pierwsze widoczne dla otoczenia objawy choroby.

Czym zajmujesz się teraz?

Obecnie jestem praktykującym psychologiem oraz nauczycielem akademickim w Polsce i USA. Celem, który przyświeca moim badaniom, jest szeroko pojęta psychoedukacja społeczeństwa na temat czynników prewencyjnych w zespołach otępiennych.

W obliczu wciąż zwiększającej się liczby osób starszych i rosnącego odsetka osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne, musimy zwiększyć nasze wysiłki mające na celu zapobieganie chorobom, usprawnić wczesną diagnostykę oraz oferować kompleksowe wsparcie opiekunom.

Psychoedukacji poświęcone są Twoje badania, a także blog.

To była jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęłam! Blog Akademia seniorów powstał w 2015 r. Wpisy o otępieniu staram się pisać przejrzystym, zrozumiałym językiem, bez używania typowego dla niektórych naukowców żargonu.

Otrzymuję prywatne wiadomości od osób, które dziękują mi za udzielenie wsparcia czy wskazówki dotyczące opieki, i takie słowa wdzięczności wiele dla mnie znaczą. Równolegle z blogiem działa internetowa grupa wsparcia dla opiekunów, którą założyłam w 2016 r. Skupia ona obecnie prawie 2 tys. opiekunów pomagających sobie nawzajem, m.in. dzięki wymianie doświadczeń. 

Twoje odczucia są mi bardzo bliskie i bardzo się cieszę, że prowadzisz taką działalność. Jeszcze całkiem niedawno blogi były źródłem wiedzy, o jakim można było tylko pomarzyć! Z drugiej strony, to kropelki w morzu potrzeb. Sytuacja opiekunów osób dotkniętych demencją jest bardzo trudna. Bardzo często w pojedynkę zmagają się oni z trudami związanymi z opieką. Są nieraz skrajnie obciążeni psychicznie i fizycznie….

Tak, to prawda. Istnieje wiele czynników, które wpływają na to, jak będziemy oceniać naszą sytuację związaną z opieką. Liczba godzin przeznaczona na sprawowanie opieki nad osobą dotknięta chorobą Alzheimera, brak środków finansowych czy brak wsparcia bądź krytyka rodziny mają ogromne znaczenie i prowadzą do fizycznego wyczerpania oraz poczucia samotności i niezrozumienia. Ważne jest także to, czego nie widać. 

Na przykład?

Na przykład ktoś patrzący z boku może powiedzieć, że nie powinniśmy narzekać, bo nasza mama nie ma zbyt wielu objawów choroby, a sytuacja finansowa jest na tyle dobra, że możemy zatrudnić opiekunkę. Nikt natomiast nie widzi tego, co dzieje się z nami w środku. Nikt nie wie o uczuciu ścisku w żołądku i wielu trudnych emocjach, z którymi musimy sobie radzić. Większość nie ma pojęcia o lękach, które budzą nas o 4 nad ranem lub o żalu do matki, który skrzętnie chowamy. 

Opieka nad rodzicem, bez względu na to, czy chorym, czy po prostu starzejącym się, jest generalnie trudnym tematem…

Są opiekunowie, którzy postrzegają opiekę nad rodzicem jako powinność, dowód miłości lub wdzięczności za trudy wychowania. Opieka stanowi dla nich pewnego rodzaju obciążenie, lecz ich nie przytłacza. Jest także wiele osób, które zostały opiekunami  niejako z konieczności i to one najczęściej doświadczają najwięcej negatywnych symptomów sprawowania opieki.

Jesteś naukowcem. Czy kojarzysz, by ostatnio badano ten temat?

Z ostatnio przeprowadzonych przez moją byłą studentkę badań wynika, że poczucie obciążenia utrzymuje się, nawet jeśli powierzymy opiekę nad osobą chorą na Alzheimera (lub z innego rodzaju otępieniem) domowi opieki. To podkreśla, że w opiece i poczuciu obciążenia ma znaczenie wiele czynników psychologicznych, a nie tylko takich obiektywnych, jak np. liczba godzin przeznaczonych na sprawowanie opieki lub poziom wiedzy na temat choroby.

Dom opieki – jego wybór i fakt “oddawania” bliskich to kolejne bardzo trudne zagadnienie. Pewnie tak jak ja widzisz to po grupie na Facebooku – posty na ten temat zawsze budzą skrajne emocje.

Znane są przypadki, kiedy opiekun pod wpływem presji pozostałych członków rodziny lub znajomych decyduje się na zabranie bliskiego z domu opieki, bo nie jest w stanie wytrzymać komentarzy oceniających jego decyzję. Niektórym ludziom wydaje się, że wiedzą lepiej, że mają prawo do pouczania nas i mówienia o tym, co jest słuszne, a co nie. Opiekun słyszy takie komentarze lub rady najczęściej od osób, które same nigdy się nikim nie opiekowały i nie były w podobnej sytuacji.

Przypominają mi się wtedy słowa Wisławy Szymborskiej: „Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono”. Nie oceniajmy nikogo, ponieważ sami często nie wiemy, jak tak naprawdę byśmy postąpili, jeśli podobna sytuacja przydarzyłaby się nam.

Wróćmy proszę do opieki w domu. Z mojego doświadczenia, głównie w stowarzyszeniu alzheimerowskim, wynika, że w większości przypadków członkowie rodziny odsuwają się od chorego i jego rodzinnego opiekuna. Boją się, nie do końca wiedzą, co robić lub uznają, że “to nie ich sprawa”. W każdym razie z czasem nie ma już nikogo, kto choć trochę mógłby wesprzeć opiekuna.

Można powiedzieć, że niektórzy zamieniają się w „więźniów opieki”. Nie mogą wyjść do sklepu, bo bliski będzie zadawał pytania, dokąd i po co idą, odczuwał złość, że zostaje sam, lub domagał się tego, żeby go zabrać. Zakupy mogą wtedy stanowić obciążenie, ponieważ chcemy skupić się na tym, aby jak najszybciej kupić to, co niezbędne, a jednocześnie obserwujemy, czy nasz bliski się nie oddala.

Jednocześnie niektóre zachowania związane z chorobą są dla opiekunów bardzo krępujące. Nie wiedzą oni, jak się zachować w trudnych sytuacjach, lub obawiają się tego, co inni pomyślą. Z czasem coraz rzadziej wychodzą do sklepu, kościoła czy na spotkania ze znajomymi. Opieka zaczyna pochłaniać coraz więcej czasu.

Niestety, niektórzy znajomi zupełnie nie rozumieją specyfiki tej choroby i udzielają rad w stylu: „włącz jej telewizor” lub „oddaj do domu opieki”.

Albo w ogóle dosłownie znikają!

Tak, często jest też tak, że rodzina czy znajomi nie wiedzą, co mają robić i jak się zachować. Choroba ich przerasta i odsuwają się, myśląc, że jeśli opiekun będzie potrzebować pomocy, to o tym powie. Z czasem więzi słabną, a opiekunowi coraz trudniej poprosić o tę pomoc. 

Z jednej strony ma świadomość, że w tej trudnej sytuacji nie powinien być sam, a z drugiej strony, gdy ta pomoc w jakieś formie przychodzi – nie chce się na nią zgodzić.

To pokazuje pewnego rodzaju paradoks – najczęściej osoby, które krępują się przyjąć pomoc od innych, to te, które same bardzo chętnie pomagają.

Często jest też tak, że opiekun wie, iż jest w trudnej sytuacji, ale uważa, że nie zasługuje jeszcze na pomoc, bo np. inni mają gorzej i to oni powinni w pierwszej kolejności ją otrzymać. Tu przypomina mi się historia o żabie włożonej do garnka pełnego wody, który był stopniowo podgrzewany. 

Opowiedz ją proszę…

Wraz ze wzrostem temperatury żaba zaczynała dostosowywać temperaturę swojego ciała. Woda stopniowo stawała się coraz cieplejsza. W momencie, kiedy była już gorąca, żaba zdecydowała się wyskoczyć, ale nie mogła tego zrobić, ponieważ wykorzystała całą swoją energię na dostosowywanie się do temperatury i zbyt późno zauważyła, jak poważna jest sytuacja. Powinna wyskoczyć wtedy, kiedy miała jeszcze siły i możliwość, aby się uratować. 

Z opieką jest czasami podobnie – niektóre obowiązki powszednieją na tyle, że nie zauważamy, że mają na nas tak negatywny wpływ. Z czasem wkrada się depresja, która sprawia, że zaczynamy funkcjonować jak robot. Nasze zmęczenie fizyczne i emocjonalne są na tyle duże, że nie mamy już siły prosić o pomoc.

Wielu osobom generalnie trudno jest prosić o pomoc.

Niektórzy chcą sobie udowodnić, że poradzą sobie sami. Inni wstydzą się prosić o pomoc, ponieważ tak zostali wychowani lub obawiają się, że nie będą mogli się odwdzięczyć. Są osoby, które odczuwałyby duże poczucie winy, prosząc kogoś o pomoc, lub obawiają się odmowy, a jeszcze inne nie wiedzą, skąd i w jaki sposób uzyskać taką pomoc. Od niektórych poproszenie o pomoc będzie wymagało dużej odwagi i zmiany myślenia. 

Opieka sama w sobie wymaga łączenia ze sobą wielu ról jednocześnie: bycia partnerem, kierowcą, organizatorem, pielęgniarką, kucharką. Często bardzo trudno jest to samodzielnie ogarnąć. Umiejętność akceptowania pomocy nie jest procesem, który zadzieje się w ciągu jednej nocy. 

Pewnie są jednak rozwiązania, które mogą pomóc…

Dużą pomocą stanowią grupy wsparcia i dzielenie się z innymi opiekunami swoimi rozterkami oraz trudnościami w proszeniu o pomoc. Dobrze jest też zrobić listę rzeczy i podzielić je na te, które możemy lub wolimy zrobić sami, i na te, w których ktoś mógłby nam pomóc.

Nigdy nie czekaj z nadzieją na to, że Twoja rodzina pewnego dnia domyśli się lub uzna, że potrzebujesz pomocy. Prawda jest taka, że jeśli nie zrobiła tego do tej pory, to małe są na to szanse. Warto też przypomnieć sobie, ile razy odtrąciłeś/aś oferowaną pomoc, co z czasem spowodowało, że inni przestali wciąż ją proponować.

A jeśli jest się po tej “drugiej stronie” – bliska nam osoba jest opiekunem i chcemy jej pomóc. Co warto zrobić?

Jeśli jesteś rodziną lub znajomymi osoby, która sprawuje opiekę nad osobą chorą, powinieneś/aś wprost powiedzieć, w czym możesz jej/mu pomóc. Warto chociażby zadzwonić w drodze do sklepu i zapytać, czy możesz coś podrzucić lub zaproponować podwiezienie do lekarza. Poza tym już samo wysłuchanie jest pomocne, bo niestety często zdarza się, że kiedy opiekun zaczyna mówić o trudach sprawowania opieki, znajomi próbują zmienić temat rozmowy. 

Magdo, dziękuję Ci za rozmowę i cenne wskazówki! 

Chcesz o coś zapytać Magdaleną Leszko? Zaproponować temat kolejnego wywiadu? Daj znać w komentarzu poniżej lub na Facebooku!

fot. tytułowe Lina Trochez – Unsplash