Najtrudniejsze objawy choroby Alzheimera – jak sobie z nimi radzić? Cz. 1
Zapytałam grupę na Facebooku łączącą opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera o to, jakie objawy choroby, ich zdaniem, są najtrudniejsze – do przyjęcia, do pokonania, do złagodzenia. Oto pierwsza piątka wraz z poradami.
Powtarzanie tych samych pytań
To często pierwszy objaw, jaki niepokoi rodzinę. Chorzy zadają pytania, na które już uzyskali odpowiedź, i to całkiem niedawno. Trzeba tutaj uzbroić się w cierpliwość. Nigdy nie należy zwracać choremu uwagi na to, że o to już pytał, że ma się zmobilizować do zapamiętania tego faktu albo, co gorsza, mówić mu, że dzieje się z nim coś okropnego. Nic to nie da, a może wręcz nasilić objawy choroby i dodatkowo zdenerwować podopiecznego. Wielu chorych na początkowym etapie zauważa, że dzieje się z nimi coś dziwnego i już to jest dla nich stresujące.
Wypominanie może rodzić agresję. Po drugie nie pomoże to też Tobie – opiekunowi – niepotrzebnie „nakręcasz się” w ten sposób i dodatkowo frustrujesz trudną sytuacją.
Co warto zrobić? Spróbować odwrócić uwagę chorego, by zajął się czymś innym, oddalił myśli od tych związanych z zadawanym pytaniem. Poza tym metoda “dobrego słowa i ciepłej ręki” jest sprawdzonym rozwiązaniem. Czasem w sytuacjach kryzysowych działa również… poczęstowanie chorego cukierkiem (zajmie się wtedy trudnym zadaniem, czyli rozwijaniem papierka). Choć oczywiście nie należy robić tego często i zrezygnować z cukierka w przypadku cukrzycy. Poza tym zawsze warto pamiętać, że m.in. zadawanie w kółko tych samych pytań to wyłącznie objaw choroby – chory nie robi tego specjalnie, na złość opiekunowi.
Jeśli jeszcze nie postawiono diagnozy, a obserwujemy, że dana osoba często zadaje te same pytania, jest zagubiona, ma problemy z pamięcią – warto zaproponować jej zgłoszenie tego lekarzowi rodzinnemu i wykonanie badania pamięci.
Z poradnika*: Chory nie dąży do zaprzeczenia rzeczywistości ani nie próbuje Tobą manipulować. Choć wydaje się to dziwne, ale to właśnie ty możesz mieć lepszą kontrolę nad jego zachowaniem niż on sam.
Oskarżanie o kradzież, zdradę
Pieniądze i inne wartościowe rzeczy warto zastąpić czymś innym, bezpiecznym, np. prawdziwe pieniądze tymi dla dzieci, a dokumenty – ich kserokopią. Ale uwaga – tylko wówczas, gdy chory ma na tyle rozwinięta chorobę, że tego nie zauważy. Można również udostępnić choremu pieniądze o mniejszych nominałach. W sprawie kradzieży zwykle chodzi o to, że chory nagle traci swoje dotychczasowe życie, nie rozumie, co się dzieje, dlaczego nie może już dysponować swoimi pieniędzmi. Trzeba go więc spróbować uspokoić, stworzyć zastępcze, bezpieczne warunki.
Trudno wskazać dobrą radę w sprawie oskarżeń o zdradę – każda para, małżeństwo jest inne. Czasami warto przeanalizować, czy nie ma jednej, wspólnej przyczyny dla takich sytuacji, i spróbować ją wyeliminować. Oczywiście nie zawsze będzie to możliwe. Poza tym można informować chorego, o tym, co ma się w planie albo co się zrobiło. Przykładowo, jeśli chory mąż uważa, że zdradzamy go, kiedy tak naprawdę idziemy na zakupy, można przed zakupami poinformować o swoich planach, a po nich opowiedzieć, co się kupiło i widziało w markecie.
Z poradnika*: Jeśli chory oskarża cię: „Ukradłeś mi protezę”, nie odpowiadaj: „Nikt nie ukradł twoich zębów, znowu je zgubiłeś”. Zamiast tego zaproponuj: „Pomogę ci ja znaleźć”. (…) Czasem może ci się udać odwrócić uwagę osoby skoncentrowanej na swoich podejrzeniach. Poszukaj zagubionych przedmiotów, zabierz ją na przejażdżkę samochodową albo zajmij jakąś prostą pracą. Być może zidentyfikujesz rzeczywistą przyczynę skarg i zaspokoisz jej potrzeby emocjonalne.
Nieustanny przymus chodzenia przy jednoczesnym dotykaniu, ściąganiu, niszczeniu wszystkich przedmiotów, które są w zasięgu ręki
Warto spróbować zająć chorego czynnością, która go pochłonie, którą dotychczas lubił, która sprawi, że będzie czuł się potrzebny (np. układanie ręczników – nieważne, jak dobrze będzie wykonana ta czynność, chodzi tylko o fakt, że chory będzie czymś zajęty).
Poznaj ponad 30 pomysłów na aktywizację
Jeśli jest taka możliwość, warto wychodzić na spacery. W sprawie niespokojnych dłoni często sprawdza się poduszka sensoryczna zawierająca elementy do ciągnięcia, dotykania, zawijania.
Jeśli nic nie działa, można postarać się stworzyć maksymalnie bezpieczne warunki dla wędrującego chorego – usunąć z jego “trasy” zbędne i niebezpieczne przedmioty. Dzięki temu opiekun będzie spokojniejszy, a to może mieć zbawienny wpływ także na chorego. U większości chorych objaw nadreaktywności mija.
Z poradnika*: Pobudzenie może być objawem depresji, złości i niepokoju. Może wynikać z nudy, bólu, działania leków. (…) Reaguj na nie spokojnie i łagodnie, spróbuj ułatwić choremu zrozumienie tego, co się dzieje wkoło dzieje, i unikaj „przeładowywania jego głowy”. (…) Postaraj się znaleźć sposób, by zmniejszyć dezorientację chorego, nadmierną stymulację z zewnątrz czy hałas (…). Jeżeli niepokój lub pobudzenie są bardzo nasilone, prawdopodobnie będziesz musiał zwrócić się do lekarza o pomoc farmakologiczną.
Utrata sprawności fizycznej
Warto zadbać o rehabilitację fizyczną chorego, najlepiej jeszcze wtedy, gdy jest sprawny, by maksymalnie długo podtrzymywać jego aktualny stopień sprawności i wykorzystać świadomość co do wykonywanych czynności, a także dobrą komunikację z nim. Zdarza się, że organizacje pozarządowe zapewniają bezpłatną rehabilitację w domu chorego albo instytucje zajmujące się seniorami udostępniają w niskiej cenie takie zajęcia.
Można również skorzystać z rehabilitacji fizycznej w ramach świadczeń NFZ (lekarz rodzinny powinien udzielić szczegółowych informacji na ten temat). Poza tym w domu można samemu zadbać o to, by chory chociażby spacerował, na ile to możliwe, po prostu się ruszał. Ćwiczyć można wspólnie – ruch zrobi wiele dobrego także opiekunowi. Utrata sprawności będzie postępować, ale można ją spowolnić.
Podobnie jak w przypadku trudnych zachowań, nie należy mieć do chorego pretensji o niemożność wykonywania pewnych czynności czy obojętność wobec proponowanych przez opiekuna aktywności. Jeśli zdrowie chorego na to pozwala, warto spróbować zmotywować go do ruchu, chociaż minimalnego. Chory ma słabszy dzień? Należy odpuścić, spróbować następnego dnia.
Z poradnika*: Nawet osoba przykuta do łóżka może ćwiczyć. Ćwiczenia dla osób ciężko chorych powinny być zaplanowane przez fizjoterapeutę, aby nie wpływały ujemnie na inne schorzenia i nie były niebezpieczne (…). Ćwiczyć należy mniej więcej i tej samej porze, w spokojny, uporządkowany sposób, aby nie wprawiać chorego w stan rozdrażnienia.
Wychodzenie do domu – ucieczki
Przede wszystkim warto zwróć uwagę na zabezpieczenie domu. Nie wystarczy przekręcenie zamka, konieczna jest wkładka z wyjmowanym kluczem z zamka, aby chory nie miał żadnej możliwości samodzielnego wyjścia z domu. Warto również pomyśleć o zabezpieczeniach typu bransoletka na rękę z danymi lub wszycie danych w ubranie chorego. Ale uwaga – powinien tam znajdować się wyłącznie numer do opiekuna, nie należy podawać adresu zamieszkania ze względu na bezpieczeństwo. O chorobie można powiedzieć sąsiadom, aby w razie ucieczki wiedzieli, komu mogą ją zgłosić i jak mogą pomóc choremu.
Niestety trudno zapobiegać ucieczkom, ale można spróbować zadbać o to, by chory był dostatecznie aktywny w ciągu dnia i nie „szukał” dodatkowych „atrakcji”. Podobnie jak w przypadku innych, trudnych zachowań – nigdy nie należy mieć pretensji do chorego. Nie ucieka on specjalnie, to jeden z objawów choroby.
*Cytaty pochodzą z książki 36 godzin na dobę (N.M. Mace, P.V. Rabins, Medipage, Warszawa 2005), którą gorąco polecam.
W kolejnych częściach materiału napiszę m.in. o agresji słownej i fizycznej, uzależnieniu chorego od opiekuna, zamykaniu się w sobie, zaniku kontroli nad czynnościami fizjologicznymi.
Interesują Cię inne objawy? Szukasz porady? Możesz masz inne metody na radzenie sobie z ww. objawami? Daj znać w komentarzu pod wpisem lub na Facebooku.