Organizacje alzheimerowskie – warto skorzystać z ich pomocy
Opiekunowie osób cierpiących na alzheimera często zwlekają z szukaniem pomocy w organizacji alzheimerowskiej. Liczą na to, że jutro będzie lepiej albo głupio im opowiadać o swoich problemach, bo to byłoby (niesłusznie!) “przyznaniem się do bezradności”. Tymczasem naprawdę warto zwrócić się po pomoc i to jak najszybciej. W tym wpisie opowiadam o tym, jak wygląda pierwsza wizyta w stowarzyszeniu i czego można się po niej spodziewać. Pamiętaj: nie jesteś sama/sam!
Wielkopolskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera ma siedzibę w Poznaniu przy ul. Iłłakowiczówny 6/2a. Adres innych alzheimerowskich organizacji pozarządowych można znaleźć np. tutaj. Nasze biuro czynne jest w poniedziałki, środy i piątki w godz. 12.00-18.00. Można zadzwonić i porozmawiać lub “wejść z ulicy”, ale w sprawie rozmowy na żywo warto się jednak umówić – wtedy zarezerwujemy czas i będzie można swobodnie, bez pośpiechu porozmawiać.
Specjalnie dla Ciebie
W naszym biurze dyżuruje zwykle Danuta Dudek – najcieplejsza osoba na świecie, jaką znam. Nasza wiceprezeska. Danka przede wszystkim potrafi słuchać, nie pogania, jest życzliwa i bardzo dobrze rozumie, co się dzieje w domach opiekunów i chorych. Sama zajmowała się chorym mężem, a w biurze jest od kilku lat, więc umiejętnie doradzi w prawie każdej kwestii. A jeśli nie zna odpowiedzi na jakieś pytanie, to z pewnością pomoże ją znaleźć.
Doradzamy m.in. w sprawie:
- radzenia sobie z objawami choroby na każdym etapie jej rozwoju,
- szeroko pojętej opieki nad chorym,
- zapewniania bezpieczeństwa,
- dbania o higienę czy sprawność fizyczną,
- możliwości podtrzymywania umiejętności, których nie “pochłonęła” jeszcze choroba,
- aspektów prawnych – ubezwłasnowolnienia, przysługujących praw i świadczeń zdrowotnych (przy czym nie należy ich traktować jako porady prawnej – w tej sprawie kierujemy do sprawdzonego, współpracującego z nami prawnika),
- poprawy jakości życia opiekuna,
- organizacji dnia codziennego,
- kontaktów rodzinnych,
- diagnozy, badań, hospitalizacji, domów opieki,
- zapobiegania chorobie Alzheimera.
W biurze dostępne są również dane teleadresowe placówek i instytucji wspierających, ulotki firm, które zajmują się produktami lub usługami pomocnymi w opiece. Mamy również własną, bogatą biblioteczkę, w której znajdują się poradniki, broszury i książki zarówno bardziej naukowe, jak i “do poczytania”. Oczywiście wszystkie związane z chorobą Alzheimera, ogólnie demencją, opieką nad osobą z niepełnosprawnościami, starością i starzeniem się.
Jak to wygląda?
To nie jest proste, wiemy o tym. Wielu opiekunów kilka razy staje przed drzwiami stowarzyszenia, by w końcu otworzyć nie tylko je, ale przede wszystkim siebie. Nie łatwo jest opowiadać o sobie obcym ludziom, zwierzać się, dzielić rodzinnymi historiami. Ale po to jesteśmy, wiemy, co przeżywają opiekunowie, chcemy pomóc i naprawdę warto zrobić ten pierwszy krok. Zatem opiekun przychodzi, siada i opowiada. Im lepiej uda się poznać daną sprawę, tym łatwiej znaleźć rozwiązanie i konkretnie poradzić. Na spotkanie można wziąć ze sobą notatki, żeby poruszyć każde zagadnienie, na którym nam zależy. Nie należy bać się zadawać pytań! To czas dla opiekuna, doskonała okazja do “wygadania się” lub po prostu podzielenia troskami. Oczywiście, jeśli czuje się taka potrzebę, można przyjść z osobą towarzyszącą (mężem, córką, przyjaciółką…), ale nie powinna to być osoba chora.
Stowarzyszeniowe Centrum Edukacji i Informacji Alzheimerowskiej otwarte jest dla wszystkich
Jeśli opiekun lub inna bliska choremu osoba zdecyduje się dołączyć do stowarzyszenia, Danka poprosi ją o wypełnienie kwestionariusza – karty członkowskiej. Członkiem organizacji może być opiekun lub inna bliska osoba, nigdy nie jest to osoba chora.
Składka wynosi zaledwie 50 zł na rok i w jej ramach można bezpłatnie:
- skorzystać z usługi opiekunki, która przychodzi do domu i pomaga w opiece nad chorym,
- skorzystać z rehabilitacji (dla chorego),
- skorzystać z wizyty pielęgniarki,
- skorzystać z porady prawnej,
- wypożyczyć książki i sprzęt medyczny (dysponujemy m.in. łóżkami i wózkami),
- brać udział w corocznym pikniku integracyjnym i spotkaniu noworocznym,
- kształtować działalność stowarzyszenia – możesz wówczas brać udział w zebraniach i wpływać na losy organizacji,
- brać udział w comiesięcznych grupach wsparcia – spotkaniach dla opiekunów.
W ciągu roku każdy członek pocztą tradycyjną otrzymuje min. trzy listy z opisem aktualnej sytuacji stowarzyszenia, zapowiedziami najbliższych wydarzeń i komunikatami.Wszelkich informacji udzielamy również telefonicznie czy mailowo.
Liczba dostępnych godzin opieki czy rehabilitacji uzależniona jest od wielkości dotacji, jaką otrzymamy w danym roku (zwykle od urzędu miasta lub urzędu wojewódzkiego). Wszystkie szczegóły z tym związane opiekunowie poznają na pierwszym spotkaniu. Współpracujemy z doświadczonymi i przeszkolonymi opiekunkami i rehabilitantami. Prawniczka, do której kierujemy w razie potrzeby, również bardzo dobrze wie, z czym wiąże się alzheimer i jakie prawa przysługują zarówno chorym, jak i opiekunom.
Nie ma sytuacji, z której nie ma wyjścia
To chyba najważniejsza informacja związana z naszą działalnością. Nikogo nie pozostawiamy samego. Na podobną pomoc można liczyć także w innych organizacjach pozarządowych, dlatego warto poszukać najbliższej swojemu miejscu zamieszkania. Działalność organizacji nieco różni się od siebie. My akurat zapewniamy opiekę w domu, inne organizacje prowadzą np. dzienne domy opieki. Bez względu na zakres usług, tego typu organizacje pozarządowe stworzono z myślą o chorych i opiekunach i i warto z nich korzystać. Czas jest tu bardzo ważny. Wiadomo, że im wcześniej rozpoznana choroba Alzheimera, tym większe szanse na jej zatrzymanie lub spowolnienie. Podobnie jest ze wsparciem dla opiekuna: im szybciej zacznie szukać wsparcia, tym łatwiej poradzi sobie z obecnymi i przyszłymi objawami choroby. I co równie ważne – zadba także o siebie. Cóż choremu po opiekunie, który opada z sił?
Jakie są Twoje doświadczenia związane z współpracą z organizacją pozarządową? Czy uważasz, że może wspierać opiekunów? A może nadal masz wątpliwości? Daj znać w komentarzu poniżej lub na Facebooku.
