To już druga książka Wendy Mitchell, u której w wieku 58 lat zdiagnozowano demencję o wczesnym początku. W “Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” Wendy przybliża świat osób chorych – dokładnie taki, jak odczuwają wszystkimi zmysłami, dzięki czemu tworzy skarbnicę wiedzy nie tylko dla opiekunów.

“Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” (wyd. Relacja, 2022) to zestaw praktycznych porad na temat tego, jak przystosować otoczenie chorego, by było dla niego bezpieczne i komfortowe. Jak tworzyć świat przyjazny osobom z demencją. Wreszcie – jak działać i komunikować się z nimi, by dalej byli uczestnikami i uczestniczkami domowego zacisza czy przestrzeni publicznej. Taki opis tej pozycji jest prawdziwy, ale nie oddaje najważniejszego.

“Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” to więcej niż zbiór porad i wskazówek

Książka Wendy nie jest typowym poradnikiem, ponieważ opowiada ona o swoim życiu, czyli gdzie zauważa u siebie deficyty, co sprawia jej trudność, co budzi strach, a następnie – co pomaga jej radzić sobie z tym. Myślę, że mało który opiekun ma okazję usłyszeć od chorego, zupełnie szczerze, co się z nim dzieje i co doskwiera (ponieważ nie może tego zrobić lub nie chce). Wendy robi to świadomie, szczerze i “z sercem na dłoni”.

Dla mnie szczególnie poruszające były rozdziały poświęcone zmysłom Wendy. Opisuje ona, jakie sprawiają jej figle, jak zawodzą, jak uzależniają od wsparcia bliskich, choć autorka mieszka sama (!).

Ważne jest również to, że książka nie jest skierowana tylko do opiekunów. Być może dla wielu osób jest przede wszystkim przeznaczona dla chorych, ponieważ Wendy chce nią przekazać, iż życie z chorobą jest możliwe – nie kończy się wraz z diagnozą.

Książkę czyta się szybko, a jej gabaryty i masa umożliwiają schowanie do torebki. Okładka jest miękka ze skrzydełkami.

“Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” – ciekawe fragmenty

Na koniec kilka przykładowych fragmentów i ciekawostek, które sobie oznaczyłam, a które myślę, że są świetnym dowodem na to, jak bardzo jest to wartościowa pozycja 🙂 (Wybór był trudny, bo mam w tej książce mnóstwo podkreśleń i karteczek!)

• Porada Wendy dla opiekunów/rodziny osób chorych: “Każdemu, kto jest na początku tej podróży, poradziłabym, aby zrobił krok w tył i nie rzucał się od razu z pomocą”.
• Podejście do podopiecznego: Najpierw należy dostrzegać człowieka, nie chorobę, podobnie jak zrobilibyśmy w przypadku każdej inne osoby”.
• Wzrok: “Połyskująca marmurowa podłoga wygląda jak powierzchnia basenu. Wyobraź sobie, że musisz stąpać po wodzie. Czarne wycieraczki pod drzwiami przypominają ogromne, ziejące otwory, niczym odpływy w zlewie. Wielu z nas miewa problemy z czarnymi przedmiotami”.
• Węch: “Jeżeli mówimy, że czujemy jakiś zapach, w danym momencie wydaje się on nam w zupełności rzeczywisty. Uświadomienie sobie takich rzeczy sprawia, że życie z chorobą staje się dla wszystkich łatwiejsze”
• Smak: “Pensjonariusze domów opieki są często postrzegani jako ktoś, “kogo trzeba nakarmić”, a nie jako niezależne jednostki z własnymi upodobaniami i gustami”, “…takie preferencje nie znikają w chwili otrzymania diagnozy demencji”.

Daj znać, jakie są Twoje wrażenia po przeczytaniu tej książki 🙂