17 czerwca w Warszawie odbyła się bardzo ważna konferencja poświęcona chorobie Alzheimera. Udział w niej wzięli cenieni lekarze specjaliści, większość organizacji alzheimerowskich i opiekunowie. Zapraszam Cię do relacji z tego wydarzenia!

Konferencja “Nowoczesne podejście do leczenia i opieki nad osobą żyjącą z demencją w Polsce” odbyła się w siedzibie Fundacji Batorego 17 czerwca 2023 r. Organizatorem spotkania jest Alzheimer Polska, czyli związek organizacji i stowarzyszeń alzheimerowskich.

Spotkanie było pełne emocji, czasem wymiany wiedzy oraz doświadczenia. Dla mnie było także okazją do spotkania osób, z którymi dotychczas miałam kontakt tylko przez internet czy telefonicznie. Pierwszy raz brałam udział w spotkaniu organizacji alzheimerowskich nie będąc członkinią jednej z nich. Pierwszy raz odbyło się moje spotkanie autorskie w takim gronie. Ale po kolei!

Wymiana wiedzy między opiekunami osób dotkniętych alzheimerem

Spotkanie rozpoczęliśmy od obejrzenia reportażu “Życie z chorobą Alzheimera”, który okazał się świetnym wstępem do panelu dyskusyjnego między zaproszonymi opiekunami. Tutaj jeszcze raz ogromnie gratuluję dr Edycie Ekwińskiej – wiceprezesce Alzheimer Polska za wymyślenie takiego punktu agendy!

Debatę poprowadziła Marlena Meyer – prezeska Fundacji Dementia Action Alliance Polska, pierwsza certyfikowana trenerka “Pozytywnego podejścia do opieki” Teepy Snow (o tej metodzie znajdziecie rozdział w poradniku). W debacie wzięły udział: Aneta Jędrejko, Justyna Klark, Ewa Borkowska-Zabłocka oraz Małgorzata Waszkiewicz.

Marlena rozpoczęła rozmowę od ważnego stwierdzenia, że otępienie dotknie każdego z nas albo pośrednio, albo bezpośrednio – statystyki dotyczące liczby urodzeń wskazują na to bardzo wyraźnie (zobacz wykres na zdjęciu poniżej – kolorem żółtym oznaczony jest przyrost naturalny, uwzględniono lata 1946-2020):

Podczas debaty każda z opiekunek opowiedziała swoją historię, a to, co wybrzmiało najbardziej, to to, że niezwykle ważna w opiece jest wiedza opiekuna na temat choroby i skuteczne komunikowanie się z bliskim.

Choroba mózgu sprawia, że bliscy wielu rzeczy już nie potrafią, nie rozumieją lub nie mogą odpowiednio przekazać opiekunowi. Dlatego ważne jest m.in. umiejętne modyfikowanie otoczenia, np. w celu pozbycia się elementów, które utrudniają choremu poruszanie się lub wywołują w nim strach. Podano przykład szlafroka wiszącego w łazience – chora nie chciała się kąpać, ponieważ jej zdaniem była to stojąca nieznana postać, które się bała (usunięcie szlafroka sprawiło, że kąpiele przestały być dramatycznym przeżyciem).

Zadaniem opiekuna jest wejść w świat chorego – zobaczyć go jego oczami i pomóc dostosować otoczenie do aktualnych objawów choroby. Warto również postawić się w sytuacji chorego, który nagle musi zmienić swój rytm dnia, dostosować się i działać zgodnie z wytycznymi opiekuna. Każdemu byłoby trudno, gdyby nagle musiał np. przestać prowadzić auto, chodzić do pracy czy jeść po swojemu, a właśnie tak często dzieje się, gdy choroba Alzheimera “wprowadza się do życia”.

Wyraźnie pojawił się również wątek komunikacji z podopiecznym. Jedyną bezpieczną i skuteczną drogą, jest poznanie bliżej świata chorego, traktowanie poważnie tego, co przeżywa, szanowanie go. Opisywanie, co mówi lub robi, zamiast ocenianie tego (np. “źle to robisz”, “jak możesz tego nie wiedzieć”) czy nazywanie bliskiego w sposób negatywnie oceniający (np. “zgłupiałeś to reszty”, “niezdara”) itd.

W debacie pojawił się również głos opiekunki osoby dotkniętej wczesną postacią choroby Alzheimera. Pani Małgorzata opowiadała o tym, jak wyglądała diagnoza jej męża (wyszli z gabinetu bez informacji “co dalej”) i historia poszukiwań zajęć aktywizujących – odmówiono im kontynuacji ich, ponieważ personel nie wiedział, jak postępować z takim chorym.
Ta część rozmowy pokazała, na jak ogromną lukę w wiedzy i doświadczeniu trafiają opiekunowie osób z alzheimerem o wczesnym początku (u ok. 10% chorych początek przypada przed 65. rokiem życia*).

Na koniec Marlena zapytała swoje rozmówczynie o to, co ich zdanie musi się zmienić, by można było mówić, że da się żyć z chorobą Alzheimera. Oto odpowiedzi:

• musimy wszyscy mówić jednym językiem; budować zespoły, których zadaniem będzie opieka nad chorymi. Tak, by lekarze wiedzieli więcej niż opiekunowie (dziś jest odwrotnie – przyp. red.),
• powinniśmy używać lepszych słów dla określenia objawów choroby i chorych,
• lekarze nie powinni wypraszać opiekunów z gabinetów podczas wizyt (uniemożliwia to lekarzowi całościową ocenę sytuacji).

Debata wśród specjalistów zajmujących się chorobą Alzheimera

Druga debata, prowadzona przed dr Edytę Ekwińską, odbyła się z udziałem cenionych specjalistów: prof. Marii Barcikowskiej, prof. Jakuba Kaźmierskiego, prof. Haliny Sienkiewicz-Jarosz, prof. Tadeusza Parnowskiego, dr Anny Barczak i Agnieszki Gorzkowskiej.

Profesor Maria Barcikowska opowiadała o obrazie przedklinicznym i klinicznym w chorobie Alzheimera w kontekście diagnostyki. Profesor Parnowski podpowiedział, by opiekunowie podczas wizyt lekarskich nie tylko mówili, że chorzy są np. agresywni czy nadpobudliwi, lecz także podawali konkretne przykłady takich sytuacji (dlatego warto prowadzić dzienniczek i zapisywać w nim istotne sytuacje, objawy choroby, zachodzące zmiany).

Musimy wspólnie dążyć do tego, by lekarze i opiekunowie “dogadali się”, tj. podzielili odpowiedzialnością za opiekę nad chorym. Każdy z nich ma swoją wiedzę i kompetencje i tylko wspólnie mogą efektywnie działać.

Polski plan alzheimerowski i realna pomoc ze strony państwa

Koniec konferencji poświęcony był polskiemu planowi alzheimerowskiemu, który od kilku lat czeka na wprowadzenie (w 2011 r. był przygotowany, a w 2017 r. zaktualizowany. W wydarzeniu wzięła udział naczelniczka z Ministerstwa Zdrowia, która opowiedziała o działaniach prowadzonych przez resort.

Nie padły konkretne terminy, ale deklaracje dotyczące zacieśnienia współpracy i wypracowania takiego planu działań, który szybko doprowadzi nas do poprawy jakości życia chorych i opiekunów oraz wczesnej diagnostyki. Z zewnątrz może to się wydawać banalne, tymczasem takie deklaracje w tak szerokim gronie, to bardzo wartościowe i obiecujące momenty.

Niesamowite spotkania, nie tylko wokół poradnika “Choroba Alzheimera. 45 pomysłów na aktywizację”

Jak na każdym tego typu wydarzeniu – ogromną moc mają spotkania w tzw. kuluarach. Ja przede wszystkim miałam okazję poznać osoby, z którymi od lat koresponduję lub których materiały mam okazję czytać. To np. przedstawicielki “Tu i teraz. Oswajamy alzheimera” (organizacji z Nowego Sącza) czy Kinga prowadząca Fundację Co z Mamą?.

Podczas konferencji cały czas dostępne było stoisko Wydawnictwa WiR, które wydało mój poradnik. Naprawdę nie spodziewałam się aż tak pozytywnego odbioru, więc z tego miejsca jeszcze raz dziękuję za wszystkie słowa doceniające tę książkę i przesympatyczne rozmowy.

Co na koniec tej relacji? Ogromne gratulacje dla organizatorów za przygotowanie tego spotkania – bogata agenda, wspaniali eksperci, organizacja na najwyższym poziomie.

Bardzo bym chciała, by tą relację wybrzmiało to, że polscy opiekunowie i chorzy nie są sami, że naprawdę jest spora grupa osób, które codziennie robią wszystko, co w ich mocy, by było lepiej. Cieszę się, że miałam okazję spotkać ich wszystkich jednocześnie i wierzę, że razem możemy zrobić jeszcze wiele, wiele dobrego!

*”Choroba Alzheimera 1906-2021″ red. naukowa M. Barcikowska, T. Parnowski, PZWL 2022.