Stare notatki, aktualne problemy

Ostatnio robiłam spore porządki w swoim rodzinnym pokoju. W końcu, ku radości mojej Mamy, zabrałam się za notatki ze studiów i inne dawno już zbędne rzeczy. Wydawało mi się, że sprzątanie tego wszystkiego zajmie mi to zaledwie kilka godzin, tymczasem końca nie widać… Aktualnie jest wielki, naprawdę wielki stos makulatury, odłożone do zabrania książki oraz może niewidoczne, ale bardzo ważne wspomnienia. Te najciekawsze dotyczą pisania pracy magisterskiej, czyli zbierania materiałów dotyczących choroby Alzheimera, cierpiących na nią osób i ich rodzin (rok 2008 i 2009).

Pomyślałam, że pewne odnalezione przeze mnie zapiski mogą przydać się obecnym lub przyszłym opiekunom. Zobaczcie.

Pisałam pracę na temat zróżnicowania sprawności funkcjonalnej chorych – przeprowadzałam w domach wywiady z rodzinnymi opiekunami i miałam również okazję obserwować „codzienność z alzheimerem”. Zanotowałam m.in. reakcje chorych na zadawane przeze mnie pytania (w wielu przypadkach mogłam rozmawiać także z chorymi, nie tylko z opiekunami):

  • Brak odpowiedzi na zadawane pytanie lub udzielanie bardzo ogólnej. Na przykład na pytanie dotyczące korzystania z telefonu, chorzy odpowiadali: „To naturalne, że chcemy się kontaktować”.
  • Częste odpowiedzi „To zależy” lub „Trudno powiedzieć”, bez ich dalszego rozwijania.
  • Powtarzanie moich pytań lub udzielanych przez siebie odpowiedzi. Na przykład wielokrotne pytanie mnie, czy mają mi coś zapisać, np. tekst śpiewanej przez nich piosenki. Albo opowiadanie ponownie o wykonywanej kiedyś przez siebie pracy.
  • Część chorych nie miała pewności, jak odpowiedzieć i wtedy spoglądali na opiekuna, oczekując jego wsparcia.
  • Często, gdy mówił chory, opiekun się śmiał lub złościł. I odwrotnie – gdy mówił opiekun, chory się złościł lub śmiał z informacji udzielanych przez opiekuna.
  • Bardzo często zdarzało się, że chorzy nie mogli pogodzić się z tym, że już nie pracują, że nie mogą czegoś używać lub np. kierować samochodem.

Jakie można wysunąć z tego wnioski? Moim zdaniem te odpowiedzi mogą być wskazówką co do objawów choroby Alzheimera (to starość czy jednak choroba? może ma tylko zły dzień?). Pokazują również, jak różny jest świat chorego i opiekuna. Dość często zdarza się, że np. u lekarza chory zachowuje się zupełnie inaczej niż w domu, jakby „mobilizuje się”, ukrywa swoje problemy, a opiekun wychodzi na kłamcę lub osobę wyolbrzymiającą trudną sytuację w domu. Dlatego bezcenni są specjaliści, którzy mają wiedzę i doświadczenie związane z tą chorobą, m.in. wiedzą, jak przeprowadzać wywiad. Kolejny wniosek – alzheimer odbiera tożsamość, często bardzo brutalnie. Zmusza do ogromnych zmian w życiu, stawia przed trudnym faktem – od teraz nie jesteś już samodzielna/samodzielny. To okropne i właściwie nie do zaakceptowania, zarówno przez chorych, jak i przez ich opiekunów.

Co jeszcze Wam się nasuwa z tych notatek?  Jakie są Wasze obserwacje? Dajcie znać w komentarzach pod wpisem lub na Facebooku.

Zapisz