“Tata zgłaszał mi, że w pracy często giną mu narzędzia…”
To pierwszy wpis w ramach kategorii “Pamiętnik”, czyli wspomnień i porad opiekunów. Zobacz, z czym zmagają się inne osoby, może z opowiedzianych historii wyciągniesz wskazówki dla siebie albo ciekawie doradzisz autorowi tekstu.
Agnieszka: Objawy choroby Alzheimera mogą być różne i pojawić się w różnym wieku. Ja pierwsze symptomy u mojego Taty przegapiłam. Jego problemy zrzucałam na dawny alkoholizm i uzależnienie od leków. Tata zmagał się z depresją po rozstaniu, a raczej porzuceniu go przez Mamę. Był z tych „kulturalnych alkoholików pod krawatem”. Pomimo że od kilku lat był „czysty”, nigdy do końca mu nie ufałam pod tym względem…
Tata zgłaszał mi, że w pracy często giną mu narzędzia (był mechanikiem w dużej firmie na dziale remontowym). Opowiadał mi, że młodsi koledzy z niego szydzą. Często czegoś szukał, kładł rzeczy w abstrakcyjne miejsca, robił dziwne rzeczy (np. smażył portfel, bo pamiętał, że szedł kupić jajka, żeby usmażyć jajecznicę), miał coraz większe problemy manualne (choć w pracy musiał być precyzyjny i niejednokrotnie naprawiać mikroskopijne elementy), trudność sprawiały mu też prace przestrzenne, jak również myślenie logiczne. Kiedyś zmieniał linoleum w kuchni i zadzwonił do mnie wręcz z płaczem, że coś mu nie pasuje. Okazało się, że pociął wykładzinę na dziwne elementy… Tak bardzo go to zdenerwowało, że aby go uspokoić, musiałam z tych elementów stworzyć puzzle i założyć je na podłogę tak, żeby miał poczucie, iż to, co robił, miało sens.
Kiedyś zmieniał linoleum w kuchni i zadzwonił do mnie wręcz z płaczem, że coś mu nie pasuje.
Tata zaczął się zamykać, wycofywać, przestał praktycznie rozmawiać. W tyle głowy miałam cały czas myśl, że jest to wina uzależnienia, które być może wróciło, a było doskonale kamuflowane przez mojego Tatę. W końcu zmagał się z tym przez 13 lat. Jednak pomyliłam się. Tata był przerażony, bo świat mu uciekał i nikt nie potrafił tego zrozumieć, a co najgorsze – pomóc.
Tata był przerażony, bo świat mu uciekał i nikt nie potrafił tego zrozumieć, a co najgorsze – pomóc.
Przełom pojawił się cztery lata temu. Tata wrócił z pracy, poszedł do lekarza i poprosił o skierowanie do szpitala. Argumentował to tym, że nie radzi sobie z sobą. Jego stan pogarszał się z godziny, na godzinę – miał halucynacje, był zdezorientowany, nerwowy i agresywny. Szpital psychiatryczny, do którego miał skierowanie, po przyjeździe oddelegował nas do szpitala na oddział neurologiczny z podejrzeniem udaru. Stan stale się pogarszał. Udar został jednak wykluczony. Po kilku dni Tata „samoistnie wrócił do normy”.
Skierowano go ponownie do szpitala psychiatrycznego. Tam podjęto leczenie w kierunku schizofrenii, po miesiącu zaniechano jednak leczenia, ponieważ stan Taty dramatycznie się pogorszył. Wtedy po raz pierwszy padło rozpoznanie: zespół otępienny o podłożu alzheimerowskim. Tata miał wtedy 56 lat…
Ze szpitala trafił do Ośrodka Alzheimerowskiego w Ścinawie, gdzie nie potrafiono podjąć jednoznacznej diagnozy. Tata ponoć nie mieścił się w normie, cokolwiek to oznacza. Zaproponowano pobyt w szpitalu w celu przeprowadzenia szczegółowej diagnostyki. Z racji wieku, pobyt miał być opłacony przez Tatę (NFZ finansował diagnostykę po 65. roku życia), na co się nie zgodził. Po powrocie do domu jednak nie dawał sobie rady ze swoim stanem psychicznym i ponownie trafił do szpitala psychiatrycznego (innego). Padła wówczas diagnoza – zespół otępienny z ciałami Lewey’ego. Rozpoczęto leczenie, które zaczęło wreszcie przynosić skutki. Tatę przeniesiono na oddział długoterminowy, gdzie niestety zmieniono mu leczenie i rozpoznanie (tym razem postawiono diagnozę – zespół otępienny o charakterze choroby Azheimera z towarzyszącym epizodem depresyjnym). Na tym oddziale przebywał przez pięć miesięcy. Wypisany został do domu z „częściową poprawą stanu psychicznego”. W zaleceniach dalszego leczenia zabrakło jednak lekarstw na alzheimera, zapisano za to wiele takich, które nie wnosiły nic do leczenia. Pomimo że Tata zostawał pod opieką wielu specjalistów, a jego stan się pogarszał, nikt nie zmienił schematu leczenia podjętego na ostatnim oddziale szpitalnym.
Jeżeli widzimy, że dane leczenie nie pomaga, a wręcz idzie w złym kierunku, szukajmy alternatyw, innych specjalistów.
Zaczęłam wówczas szukać pomocy u różnych innych specjalistów, aż trafiłam w internecie na informację na temat Wielkopolskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera. Udałam się tam dość nie pewnie, ale na miejscu bardzo pozytywnie się „rozczarowałam”. Otrzymałam wiele cennych rad i porad, a co najważniejsze – kontakt do specjalisty, który miał pojęcie o chorobie Alzheimera i odpowiednie podejście do pacjenta. Po tych kilku latach mam wrażenie, że niestety niekompetencja lekarzy sprawiła, że straciliśmy dwa lata, co z pewnością znacząco odbiło się na stanie zdrowia Ojca. To czas okupiony lekiem, stanem depresyjnym, odcięciem od otoczenia, złym stanem fizycznym. Najważniejsze jest jednak to, żeby szukać pomocy. Jeżeli widzimy, że dane leczenie nie pomaga, a wręcz idzie w złym kierunku, szukajmy alternatyw, innych specjalistów. To jest ważne dla pacjenta, ale również dla osób opiekujących się chorymi.
Agnieszka
Chcesz opublikować swój pamiętnik? Podzielić się swoją historią, poradzić lub przestrzec innych opiekunów? Daj znać: agata.bial@gmail.com
